Laura (18): "Dat de ziekte van Hodgkin kanker is, begreep ik pas later..."

2006-12-21T00:20:00.000-08:00

(mijn verhaal, zoals dat is gepubliceerd in het maandblad Girlz!)

Als Laura na de zomer van 2005 fulltime aan de slag gaat in een verpleegtehuis, denkt ze dat ze zo moe is door de lange werkdagen die ze niet gewend is. Maar de vermoeidheid en pijn worden steeds erger. Via huisarts, fysiotherapeut en allerlei specialisten komt Laura erachter dat ze kanker heeft. Ze verliest haar mooie blonde haren en heeft heel veel pijn, maar ze houdt vol en langzaam kruipt ze uit het dal.

Na de zomervakantie begon ik aan mijn tweede schooljaar Verpleging. Dat betekende dat ik fulltime stage zou gaan lopen. Gelukkig kon ik terecht in mijn eigen woonplaats, maar ik moest toch ineens werkdagen maken van zeven uur ’s morgens tot half vier ’s middags. Ik werd er ontzettend moe van, maar ik dacht dat ik gewoon moest wennen aan het ritme. Ik was namelijk ook weer begonnen met zwemmen. Zo’n drie avonden per week was ik in het zwembad te vinden. Dus toen ik behalve die moeheid ook nog heel erg last kreeg van spierpijn, dacht ik dat het daaraan moest liggen. Ik kreeg echter steeds meer last van het moe zijn en de spierpijn. Elke middag als ik thuiskwam van mijn stage ging ik even slapen, zodat ik na het avondeten ook nog puf had om iets te doen. Maar het hield maar niet op.

In oktober ging ik dus toch maar naar de dokter. Maar die kon mijn klachten niet plaatsen, ik moest het nog maar even aanzien. Na een tijdje kreeg ik echter ineens een bult onder mijn sleutelbeen. En een tweede. Dus ik weer naar de huisarts. Die begreep nog steeds niet wat er aan de hand was. Ik werd doorgestuurd naar de fysiotherapeut, want misschien kwamen die bulten er wel omdat er spieren vastzaten. Maar die fysiotherapeut vond ook niets en ik bleef maar moe. Toen ook mijn temperatuur verhoogde, kreeg ik een bloedonderzoek. Mijn bulten leken namelijk op opgezette klieren en dat, in combinatie met die moeheid, duidde op Pfeiffer. Eindelijk werd er een soort van diagnose gesteld, dat was voor mij echt een opluchting. Omdat ze zeiden dat er negentig procent kans was dat ik Pfeiffer had, ging ik daarvan uit. Ik vertelde het aan iedereen. Maar toen de uitslag van het bloedonderzoek er was, bleek het toch geen Pfeiffer te zijn. Dat was een tweede opluchting voor mij, want Pfeiffer klonk me best erg in de oren. Inmiddels was het al november en was ik gestopt met mijn stage. Ik leefde gewoon op aspirientjes en kon bijna niets meer. De huisarts stuurde me nu naar een internist, met spoed, want dat er echt iets aan de hand was, dat was wel duidelijk.

Tijdens mijn zomerkamp was ik gebeten door een teek, dus kreeg ik een Lyme-test. Ook al pasten die twee bulten daar niet bij, ze moesten me toch blijven onderzoeken. Ondertussen kreeg ik er ook nog eens een derde bult bij. De internist besloot dat er een echo gemaakt moest worden. Maar er kwam niet veel meer uit dan we al wisten, dat die bulten opgezette lymfeklieren waren. Toen uit de uitslag van de Lyme-test bleek dat ik dat ook niet had, werden we doorgestuurd naar een hematoloog-internist, dat is iemand die zich bezighoudt met afwijkingen aan bloed en lymfeklieren. Die onderzocht me kort en wilde meteen een biopsie doen, dezelfde dag nog. Onder een plaatselijke verdoving haalde hij een stukje weefsel uit die opgezette lymfeklier om het te kunnen onderzoeken op afwijkingen. Dat was begin december. Dat weet ik nog, want ik zat later bij de sinterklaasviering op scouting met een enorme pleister. Diezelfde middag werd er meteen een CT-scan gepland voor de volgende week. Daarmee wilden ze zien hoe alles er vanbinnen uitzag.

Op de dag van de CT-scan kreeg ik een potje met een jodiumoplossing. Dat moest ik opdrinken, een hele liter, dat was ontzettend smerig. Ik werd opgehaald en vervolgens stond daar nog een liter water die ik binnen een uur op moest drinken. Daarna werd ik op een tafel gelegd en kreeg ik contrastvloeistof ingespoten. Die vloeistof zorgt ervoor dat alles goed zichtbaar is op de scan. Toen ik later langskwam voor uitslag bleek echter dat ze geen diagnose hadden kunnen stellen. Het weefsel baarde ze wel zorgen, maar het was te klein om er iets over te kunnen zeggen. Dus moesten er een groter stuk uit me worden gehaald. Ook hiervoor werd ik weer meteen opgenomen. Ik had niet eens de tijd om aan het idee te wennen. Bij de vorige biopsie had ik een plaatselijke verdoving gekregen, maar dat was toch wel erg zwaar geweest, dus deze keer ging ik onder narcose. Ik kreeg een verschrikkelijke net-onderbroek en een schort aan en een infuus in mijn arm. Toen ik weer wakker werd had ik ineens heel veel zin om te bellen. Ik belde met mijn oma, want die wist nog van niks. We kletsten lekker en ik zei dat het goed ging. Ik voelde me ook goed. Toen zat er ineens een chirurg naast mijn bed. Hij vertelde dat de operatie goed was gegaan. Daarna vroeg hij of mijn ouders thuis waren, want hij wilde ze bellen. Om te vertellen dat het goed was gegaan, dacht ik, want dat had hij net tegen me gezegd.

Toen mijn ouders en mijn vriend later op de avond langskwamen, zag ik aan hen dat het toch niet helemaal goed was. Ze zagen er uit alsof ze elk moment in janken uit konden barsten. Mijn weefsel bleek slecht te zijn, ik bleek de ziekte van Hodgkin te hebben. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ik dacht, ‘Hèhè, ze weten eindelijk wat ik heb, antibioticaatje en klaar’. Maar toen hadden ze het ineens over dat ze moesten uitzoeken in welk stadium ik zat. Huh, stadium? Daarna ging het over chemotherapie. Ik schrok me rot. Toen begreep ik pas dat de ziekte van Hodgkin een soort kanker is. ‘Maar m’n haar dan?’ was het eerste wat ik zei. Kaal worden leek me het allerergste wat er was. Maar ik moest wel. Want als je niets doet, ga je dood. Gelukkig bleef mijn vader ‘s nachts bij me. Ik moest er niet aan denken om na dit verschrikkelijke nieuws de nacht alleen te moeten doorbrengen. Ik kreeg voor het eerst morfine, want de aspirientjes hielpen natuurlijk al lang niet meer. Wat was dat heerlijk. Voor het eerst in al die maanden had ik helemaal geen pijn meer.

De volgende dag mocht ik gelukkig naar huis. Mijn moeder moest ontzettend huilen toen ik thuiskwam. Ik deed er wat makkelijker over. Hodgkin is namelijk nog de vriendelijkste vorm van kanker. Nu duidelijk was dat ik kanker had, moest ik natuurlijk zo snel mogelijk een chemokuur. Maar mijn lever bleek ook slecht, dus moesten ze eerst met een PET-scan kijken of de kanker ook al in mijn lever zat. Hiervoor moest ik een dikke suikerachtige vloeistof met een chemische frambozensmaak drinken en daarna heel stil blijven liggen. Die vloeistof gaat namelijk naar de kankercellen en dan kun je op de scan goed zien waar die cellen zitten. Ook moest ik een beenmergpunctie ondergaan, om te kijken of de kanker niet ook in mijn beenmerg zat. Ik werd verdoofd vanaf boven mijn heup. Maar je botten, waar je beenmerg immers inzit, kunnen niet verdoofd worden. Dus toen die dokter met zijn appelboortje in mijn bot stond te boren ging ik echt door een hel. Ik krijste en schold alles bij elkaar. Gelukkig bleek dat de kanker nog niet in mijn organen en beenmerg zat.

Toen ik werd rondgeleid op de afdeling waar ik terecht zou komen, zag ik allemaal kale mensen en drong het tot me door dat ik hier nu ook bij hoorde. Dat was erg raar. Want je ziet wel verhalen over kanker op televisie, maar je beseft je nooit dat je het zelf ook kunt krijgen. Eigenlijk is het ook wel speciaal dat ik de ziekte van Hodgkin heb, want er zijn maar 350 tot 400 mensen per jaar die deze vorm van kanker krijgen in Nederland en die mensen zijn bijna allemaal mannen tussen de 20 en 35 jaar. Gelukkig geneest bijna iedereen van Hodgkin. Ik kreeg te horen dat ik ondertussen al in het tweede stadium zat, dat betekent dat mijn kanker al in meerdere kliergebieden zat. Bij mij in mijn hals, long en oksel. Dat viel dus wel weer mee, want als er ook de stadia drie en vier zijn, kan het dus altijd erger.

Op donderdag 15 december had ik mijn eerste chemokuur. Ongeveer tweeëneenhalf uur lang zat ik op een relaxte stoel. Naast me stond zo’n infuuspaal, met allerlei zakjes met vloeistof in allerlei kleuren. Dat moest allemaal mijn arm in en dat deed soms wel zeer. Al die vloeistof die door mijn aders naar binnen moest lopen. Na deze eerste kuur begonnen mijn bulten meteen te krimpen. Ik voelde mezelf ook al veel beter. Dus ik ging meteen naar buiten, naar de markt, enzo. Dat had ik beter niet kunnen doen. Want door die chemo worden namelijk je afweercellen vernietigd waardoor je afweersysteem werkt niet meer zo goed werkt. Ik liep dus meteen iets op. In het weekend moest ik weer naar het ziekenhuis, ik had koorts. Shit, niet weer, dacht ik nog. Toen moesten ze ook nog eens bloedprikken, maar er was al zo vaak in mijn arm geprikt, ik kon het even niet meer aan en ik viel flauw. Er moest ook weer een thoraxfoto gemaakt worden om te kijken of ik geen longontsteking had, aangezien ik dan antibiotica zou moeten hebben. Maar een antibioticakuur en een chemokuur kunnen helemaal niet tegelijk, want dan werkt de chemo niet meer. Gelukkig was er wederom niets aan de hand. De volgende dag wilde ik heel graag weer naar huis. Dat mocht, maar ik kreeg wel ontstekingsremmende pillen mee. Deze pillen hadden bij mij echter ook een hallucinerende werking. Ik zag ineens allemaal mensen in mijn kamer, heel eng.

Na mijn eerste chemokuur moest ik nog zeven keer terugkomen. Steeds om de twee weken. Heel december, januari, februari en maart stonden dus in het teken van de chemokuren. Ik vond het verschrikkelijk. Steeds aan het eind van de tweede week voelde ik me weer goed, maar met de nieuwe kuur werd ik weer zó ziek. Het voelde alsof ik met veel moeite een berg op was geklommen en er dan meteen weer vanaf geduwd werd. Keer op keer op keer. Met de jaarwisseling begon ik mijn haren te verliezen. We kwamen ze echt overal tegen. Op de bank, op de grond, in het doucheputje en natuurlijk in mijn kam. Ik had het best lang weten te rekken, maar het moest er nu dus toch van komen: ik moest naar de kapper. Mijn lange haren waar ik zo trots op was moesten eraf. Ik liet ze op schouderlengte knippen. En tot mijn verbazing stond dat eigenlijk hartstikke leuk. Toch wilde ik niet dat er foto’s van gemaakt werden, want ik wist dat het niet lang meer zou duren voordat ik helemaal geen haar meer had. Dat vond ik zo erg, nog erger dan het ziek zijn zelf. Ik had altijd heel dik haar met dikke elastieken en nu had ik nog maar een klein lullig staartje waar ik mijn kleine dunne elastiekje wel drie keer omheen kon draaien. Eind januari kon het echt niet meer, alles moest er af, ik kreeg kale plekken en het zag er niet meer uit. Op mijn verjaardag ging ik naar de kapper. Ik vond het heel moeilijk dat ik geschoren moest worden. Ik heb er ook behoorlijk wat tranen om gelaten. De kapster vond het ook zo erg dat ik niet eens hoefde te betalen.

Meteen kreeg ik in de gaten wat het inhoudt als je kaal bent, als je er anders uitziet. De mensen kijken naar je, ze fluisteren over je. Dat is echt heel erg. Vooral omdat ik er natuurlijk niets aan kan doen. Ik kreeg ook hele nare opmerkingen, recht in m’n gezicht. Of ik gabber was geworden bijvoorbeeld. Toen ik een keer een doekje droeg zei een moslimjongen tegen me hoe blij hij was dat ook Nederlandse meisjes zich tot het geloof bekeerden. Toen ik thuiskwam heb ik dat ding natuurlijk meteen in een hoek gegooid. Ik verbaas me over de brutaliteit van mensen. Hoe kun je zo beoordelend zijn terwijl je de persoon niet eens kent? Mijn vriendinnen zijn gelukkig wel een supersteun voor me. Ze komen elke week langs en beuren me op door te zeggen dat mijn kale hoofd maar tijdelijk is. Als mijn haar weer aangroeit laat ik meteen dreads door ze invlechten.

De vierde, vijfde en zesde kuur werden steeds zwaarder. Ik wilde gewoon niet meer. Ik kon niet meer. Natuurlijk moest ik door, maar wat had ik het gehad. De laatste twee kuren gingen gelukkig weer wat beter. Ik voelde me iets minder beroerd. Jammer genoeg verliep niet alles op rolletjes, want mijn bloedwaarde was inmiddels ontzettend gedaald. Ik had totaal geen afweer meer. En ik mocht dus niet ziek worden, want als ik antibiotica zou moeten innemen, zouden alle chemokuren voor niets zijn geweest. Dus kreeg ik spuitjes om witte bloedcellen aan te maken. Ik zou er eigenlijk vier moeten, maar na de tweede keer had ik al het idee dat mijn arm er af zou vallen. Al die prikken in mijn arm, ik wilde niet meer. De laatste twee spuitjes hoefde ik niet meer en er ging gelukkig niets mis. Heel april was ik vervolgens ‘vrij’. Dat was echt heerlijk. Geen prikken meer, niets. Wel moest ik nog even langskomen voor een PET-scan, zodat ze konden kijken of de kankercellen allemaal weg waren. Er was niets meer te zien, gelukkig.

In mei moest ik bestraald worden. Dat doen ze altijd, preventief. Voor als de scan iets niet heeft gezien. Want soms zijn die celletjes gewoon te klein. Gisteren had ik mijn eerste bestraling. Het duurde maar twee minuten, maar ik was meteen weer ontzettend moe. Vijftien keer moet ik nog terugkomen, voor zo’n stomme bestraling van twee minuten. Ze hebben een kruis op mijn lichaam getekend en die moet er dus voorlopig op blijven zitten. Het ziet er niet uit, maar ik ga gewoon naar buiten in kleding die ik anders ook aan zou hebben. Ik ga het niet nog moeilijker maken dan het al is. Laat de mensen maar kijken, laat ze maar denken.

Na de zestien bestralingen ben ik klaar. Ik moet dan alleen nog naar de hematoloog voor een laatste gesprek. Daarna moet ik vooral veel rusten en op krachten komen. Want al mijn energie is gewoon weggevallen. Ik voel me soms ook echt net een oud wijf. Dan fiets ik even naar de stad en sta ik daar te hijgen. Ik ben blij dat het ergste bijna allemaal voorbij is. De verveling slaat gewoon toe. Je ligt hele dagen op je bed of op de bank, gewoon omdat je niet veel anders kunt. Ik ken de film ‘Titanic’ inmiddels dan ook helemaal uit mijn hoofd. Die zette ik namelijk altijd op omdat ‘ie zo lekker lang duurt. Nu is de DVD versleten, dus dat zegt wel wat! Ik heb zelfs de kat van de buren geleend, om toch maar wat gezelschap te hebben. Dat moet er erg raar uit hebben gezien voor de buurt, mijn vader die elke dag met een kat in zijn armen naar ons huis liep en ‘s avonds weer terug naar de buren. Eind mei hoop ik helemaal klaar te zijn. Waar ik nog wel even aan vastzit zijn de kapjes voor mijn tanden. Die moet ik op tijdens de bestralingen, omdat mijn speekselklieren in het stralingsgebied liggen en door die straling minder speeksel aanmaken, waardoor ik sneller kans heb op gaatjes. Ook moet ik die kapjes elke avond indruppelen met fluor en vijf minuten in mijn mond doen. En dat een heel jaar lang. Toen ik dat hoorde dacht ik echt ‘Wanneer houdt het eens op’.

Als cadeautje ga ik in juni naar Spanje. Jammer genoeg mag ik niet in de zon zitten. Want omdat mijn huid nu heel gevoelig is, zal die ook heel heftig reageren op de zonnestraling. In oktober ga ik, om het hele afgelopen jaar af te sluiten, naar Londen. Mijn ouders hebben dat tegen mijn collega’s gezegd, en nu hebben ze geld voor me ingezameld terwijl ze mijn vorderingen op het prikbord hebben bijgehouden. Echt super is dat. Je leert je echte vrienden wel kennen hoor. Van sommige mensen hoor je helemaal niets meer. Dan zeggen ze dat ze langs zullen komen en dat doen ze dan niet. Beloof het dan gewoon niet! Ook van mijn stage heb ik niets meer gehoord. Laat maar dan, daar hoef ik ook niet meer heen. Mijn klas was wel heel meelevend. Ik vind het bijvoorbeeld verschrikkelijk dat ik nu blijf zitten, want dat is de eerste keer in mijn leven. Maar m’n klasgenoten beuren me wel op. Want naar mijn stage ging ik al vrij snel niet meer, maar ik ging wel nog naar de les die ik één keer in de twee weken had. Dat was echt mijn boost van sociale contacten, want ik kwam natuurlijk bijna nergens meer. Daar werd ik wel weer geconfronteerd met meiden die met hun haar zaten te spelen, maar dat nam ik maar voor lief. Ik word immers gewoon weer beter.

Hoe je de ziekte van Hodgkin krijgt weet nog niemand. Ze vermoeden dat er een link is met Pfeiffer, maar ze weten eigenlijk nog niks. Als je het krijgt heb je dus gewoon pech. Gelukkig is het makkelijk te genezen. Het is niet levensbedreigend, behalve als je er niets aan doet. Het tekent je wel voor je leven. Ik moet bijvoorbeeld al vanaf mijn achtentwintigste gecontroleerd worden op borstkanker. Ik moet nu sowieso supervaak gecontroleerd worden op de lymfeklierkanker. Eerst om de drie maanden, dan om het half jaar, om het jaar en dat het liefst levenslang. Maar daar maak ik me niet al te druk over. Vroeger kon ik me opwinden over de kleinste dingen, dat doe ik nu niet meer. Het is nu allemaal minder belangrijk. Het lijkt altijd zo vanzelfsprekend dat je gezond bent, maar dat is het dus niet. Dat besef ik me nu pas. Ik sta nu stil bij wat ik heb.

EIND GOED, AL GOED
Aan alles komt een eind of het nu goede dingen zijn of juist vervelende dingen. Gelukkig was dat eind voor mij een gelukkig einde. Ik schrijf dit in de zomer van 2007 en er is ondertussen heel wat met mij en mijn gezondheid gebeurd.

Gedurende de maanden mei en juni van 2006 ben ik bestraald. Daar kwam op 2 juni 2006 een eind aan. Ik was daarna, zoals dat zo professioneel heet, helemaal behandelklaar. Die dag kwam ik thuis uit ziekenhuis en de vlag hing bij ons uit. Er was allemaal visite voor mij gekomen met bloemen en kado's. Echt een geweldige dag: die 2 juni blijft mijn hele verdere leven als een heel bijzondere dag in mijn geheugen gegrift. Er kwam zelfs een vriendin langs om nieuwe dreads in te vlechten en had dus weer *kuch* haar.

Het gevoel van beter zijn is echt geweldig. Alles was voorbij. Dit was het moment waar we met z'n allen zo lang naar uit hadden gekeken en het was het uiteindelijk helemaal waard geweest. Mijn eigen leven heb ik nu weer terug. Natuurlijk ben ik een hele nare ervaring rijker, maar het leven is wel weer van mezelf en behoort niet toe aan een ziekte. Die ziekte zal zeker altijd een deel van mijn leven en mijn geschiedenis blijven. Maar ik kan nu met trots zeggen: ik heb die Hodgkin verslagen.

3 juni 2006, een dag na de allerlaatste behandeling, ging ik op kamp met de scouting. Ik wilde er gewoon even uit zijn en weer zoals iedereen te zijn. Met mijn dreads zag ik eruit als altijd. Nu ik helemaal beter was, keek ik ontzettend uit naar dat kamp. Nu was ik er en ik was helemaal beter. Ik geloof in wonderen. Een dag na het einde van de Ziekte van Hodgkin werd ik verliefd op een jongen, die ik een jaar niet gezien had.

Het gevoel was wederzijds en die avond was heel romantisch. Ik leefde weer en twijfelde of ik moest vertellen naast wat voor soort mens hij zat. Ik besloot het hem maar gewoon te vertellen omdat ik nog steeds medicijnen nam tegen de bijwerkingen van de bestraling. Op mijn lichaam waren nog steeds de stiftlijnen zichtbaar van de bestralingsvelden.

Zijn reactie veel me 100% mee!! Hij accepteerde me zoals ik was ook al had ik maar 3 cm haar dat maakte hem helemaal niks uit. Ik kreeg als reactie dat het juist cool was dat ik er toch bij was, terwijl ik nog maar een dag beter verklaard was.

Het kamp was geweldig en ik leefde helemaal op. Een dag na het kamp op 6 juni 2006 vroeg hij of ik verkering wilde. Daardoor kreeg ik op 06-06-06 een relatie en mooier kan gewoon niet. Ik ben eigenlijk heel trots op mezelf.

Ik en mijn lichaam hebben die vervelende Ziekte van Hodgkin uiteindelijk overwonnen.

Ik leef weer!

Alles over Hodgkin

Laura (18): "Dat de ziekte van Hodgkin kanker is, begreep ik pas later..."